Fiziksel görünümleri nedeniyle toplumsal medyada kısa müddette gündem olan aile, birtakım platformlarda “sürüngen yüzlü” ya da “kertenkele yüzlü” üzere lakaplarla anılsa da, samimi paylaşımlarıyla bu etiketleri aşmayı başardı. Günlük ömürlerini olduğu üzere yansıtan ‘Manurunglar’, hem merak uyandırdı hem de ender hastalıklara dikkat çekti.
NADİR BİR GENETİK DURUMLA YAŞIYORLAR
Altı çocuklu ailenin dört çocuğu, yüz yapısını etkileyen az bir rahatsızlıkla hayatını sürdürüyor. Kardeşlerden Tiur’da ise rastgele bir belirti bulunmuyor. Ailede nesilden nesle aktarıldığı düşünülen bu durum, kimi etraflarda “lanet” ya da “ceza” üzere batıl inanışlarla açıklanmaya çalışılsa da, uzmanlara nazaran bunun bilimsel bir karşılığı var.
Manurung ailesinin yaşadığı rahatsızlığın, yüzün bir kısmındaki dokuların vakitle küçülmesine yol açan Treacher Colli sendromu olduğu varsayım ediliyor. Bu durum; yüz kemiklerinde hal değişikliği, ciltte incelme, saç ve ağız yapısında olağandışı büyüme üzere belirtilerle kendini gösterebiliyor.
“KENDİMİZİ KABUL ETTİK”
Aile bireyleri, fizikî farklılıklarının günlük ömürlerini önemli biçimde kısıtlamadığını söylüyor. Ailenin babası, “Yüzümüz değişmiş olabilir lakin biz bunu kabullendik. Çocukluğumda bu durum beni aşağı hissettirirdi, artık o denli düşünmüyorum” kelamlarıyla yaşadıkları süreci özetliyor.
SOSYAL MEDYA HAYATLARINI DEĞİŞTİRDİ
Manurung ailesi, toplumsal medyadan evvel iş bulmakta zorlandıklarını ve toplum içinde dışlandıklarını lisana getiriyor. Fakat paylaştıkları içeriklerin ilgi görmesiyle birlikte hem ekonomik gelir elde etmeye başladılar hem de benzeri meseleler yaşayan beşerler için umut kaynağı oldular.
“YALNIZ DEĞİLSİNİZ” MESAJI
Aile, kendileriyle misal durumda olanlara şu sözlerle sesleniyor:
“Bizim üzere beşerler varsa kendilerini makus hissetmesin. Hayattan vazgeçmesin, bahtı ya da Allah’ı suçlamasın. Günah işlediği için bu türlü olduğunu düşünmesin. Dünyaya açılsın ve müspet düşünsün.”
